▲112年6月開始到年底，6個月總共有54次的門診就醫紀錄，113年APP還沒更新統計。
這篇文章更新到12月10日做完手術報平安，我休息了好一陣子，就沒在更新了。
在12月開刀完後到過年之前，我總共又做了9次手術來控制病情，
好消息是病情逐漸受到控制了，而我似乎也變得很依賴麻醉劑和手術治療。
醫生終於願意讓我回家過年，我也就從外地轉院回家。
但之後我還是得固定時間去醫院報到做手術，不然很容易會惡化…
因為是很孤獨的罕病，很多過程都還需要研究，有些健保也沒有給付，真的是很克難。
雖然醫生做研究有幫我免掉一部分，但我還是花了不少…
這半年也差不多在醫療/健康食品上花了有20萬有了（含住院手術自費藥品）
目前比較需要吃麩醯胺酸、一些專利菌株、和一種國內買不到的保健食品。
麩醯胺酸其實是做化療跟癌症的人比較需要吃的，但我的疾病是需要吃的。
也不能亂吃東西了，有些食物可能會讓我的病情惡化或嚴重。
所以說有健康才有財富，沒了健康什麼都沒有，請大家都要好好照顧自己。
我真的很努力、很努力活著。
在這9個月的時間裡，我的個性、生活習慣、模式也因為生病改變了很多。
我不埋怨自己生了罕病，也慢慢能接受事實，也能自己住院照顧自己。
現階段我把疾病當做禮物來看待，因為生病而改變了原本的生活模式，
讓我了解到以前的生活模式是錯誤且糟糕的，提早覺醒了讓自己更健康的想法。
好轉的情況下，我還是會慢慢努力創作的，不管是哪個領域都是。
有時候可能還是會忍著病痛創作，但我不想因為身體狀況，
而讓文章的品質下降，所以可能更新的速度不快。
我不想辜負著喜愛我的人們，我真的…很喜歡創作這片領域…
雖然產文很慢，我並不想因此放棄，我也想持續為大家帶來更正向的能量。
後來也知道，身邊很多朋友們在我進行手術時，都會偷偷替我祈福，然後等我醒來。
謝謝那些替我祈福的朋友們，希望大家都能平安健康，謝謝你們總是把我掛在心上。
每則留言，雖然沒有力氣一一回應，但我都有看。
我真的很謝謝給我鼓勵打氣的每一位親友、粉絲、巴友們。
上篇文章也有巴友詢問到我家人呢？
說起來很複雜，我也不太好解釋這塊，很不好意思。
我一個人待在醫院很長一段時間，
也常被護理師、其他病患家屬問「妹妹，妳的家人呢？有人陪妳嗎？」
「沒有，我一個人也可以照顧自己，不需要麻煩家人。」
換來的是「妳好勇敢喔，一個人住院都不害怕嗎…？」
「我不想成為誰的負擔呀！我不害怕喔！」我樂觀地回答著。
其實每問一次我都是心痛。
我躺在病床上，
聽著其他家屬跟病患聊天，協助、關心病患的情景，其實我也很羨慕。
有時候我會想，我是不是太勇敢了？
我在醫院也看到了很多故事，
當我一個人躺在急診室床上等住院排床的時候，
看到OHCA病患被送進來搶救，血淋淋的，還有哭到沒聲音的家屬，
還有和死神搶人，那些保持理智速度專業辛苦的醫護們。
不忍看著這些過程發生，自己也覺得好想哭，更明白生命無常，要好好珍惜人生。
下一秒會發生什麼事情，真的都很難說，我真的很珍惜現在的每一天。
原本自己也很怕血，但住院會讓我常常看到血，看到也麻痺了。
連我沒注意到點滴吊完了，點滴回血回了60幾公分都是我的血我也很淡定，
只有主護很心疼的說管子才剛換新，不能髒還要撐3天RRRRR！
不怕打針的我，卻打針打到常常瘀青或是血管破裂、靜脈發炎到會害怕。
這種事情已經習慣了，身上也總會即時備著消毒藥品跟藥膏了。
但這種事還是不要習慣比較好，主護曾經這樣告訴我。
是啊，誰不想要健康？
住院時也有遇過幾次，隔壁病患突然命危，
就開始一連串的搶救過程，明明剛剛還好好的…？
之後就沒看到隔壁床了…我甚至會覺得很難過…
在醫院有各種因素影響，其實真的沒有辦法好好安心的休息。
然後又進來了新的病患，出院，急救，轉加護，總是一直這樣在循環。
「啊…好痛」我迷迷糊糊之間又醒過來，原來是凌晨兩點了，
主護準時進來幫我打藥，我又虛弱地痛醒過來：「幫我打慢一點…好痛…」
「好，我知道唷，這是最慢的了。」
深夜冰冷的病房裡，我感覺到的是更多被疾病纏繞痛苦的呻吟聲。
推著點滴在走廊盡頭上發呆，這成為我住院時唯一能與外界接觸的日常。
陽光透過窗戶灑近來暖暖的，這麼溫暖的陽光，透過窗卻沒有辦法合成維生素。
「235！妳到底每天都在看什麼啊？妳的藥先吃，然後量個血壓喔！」
有時候主護找不到我，也知道我喜歡出現在哪裡，就會推著車來走廊盡頭幫我量血壓。
我很喜歡發呆什麼都不想，我覺得這樣子很舒服。
在這半年我很無助，我也真的受到了很多陌生人的幫助。
因為太常搭醫院計程車所以認識了排班司機，每次看到我都會不收我零頭。
又或者是身上插滿了針，自己去醫院樓下買一些生活用品時，
因為吊點滴不能進入商場，但我的點滴要吊24小時不能拔，有陌生路人主動協助了我買東西。
也有病患家屬，看見我的點滴架上衣物掛得像聖誕樹一樣，而我慢慢推著點滴架準備去洗澡，擔憂的怕我出事，主動提議幫忙我洗頭。
我很驕傲地說：「不用啦，我練就一身能不弄濕點滴就能單手洗頭的絕技喔！！」
不過最印象深刻的還是我嚴重呼吸困難的那天，我整天什麼都沒吃，就被送急診了。
那天打了一劑休克針把我從鬼門關拉回來，隔壁床推進來一個阿姨跟她的家屬。
阿姨的點滴吊完了，回血了，他們沒看過這景象所以很害怕的叫護理師，說有血跑出來了。
但護理師很忙，說等一下處理不用擔心。
他們還是很害怕的一直叫護理師，我主動搭話安撫他們說：
「點滴回血是正常的，表示針有順，這樣才正常，先把點滴這樣關起來就好。」
他們才稍微安心，然後才意識到我一個人，問我的狀況怎麼了？
我告訴了他們，他們很訝異，但讓我感覺到更多的是惋惜我的心情，
他們問我：「妳一個人在急診整天了，那吃飯了嗎？」
我搖搖頭：「護理師說我不能亂跑，不能出急診室。」
他們家屬買來了一碗醫院的熱粥給我吃，我想給他們錢，他們拒絕了我。
說當做緣分，聊天的當下也知道對方是有做餐廳生意的，
我說：「等我出院一定會去你們餐廳吃飯，真的很謝謝。」
病患家屬：「好啊，那我們出院見囉！」
他們跟我在不同層的病房，我們被分別推上樓後，
做了一個這樣的約定，我打算今年狀況好一點帶伴手禮再去他們餐廳道謝。
在求診的期間，我也遇過一個求診無助情緒崩潰的病患，
她也是獨自一個人，而我能做的只有擁抱安撫她，
這一幕被護理師看到，說我是個很好的人。
雖然不認識她，但如果我能讓一個人的情緒好一點，那我為什麼不做？
希望她的病情也能早點受到控制。
也有次在醫院時，我經過手術室外，
看到一群焦急等候病患開刀結果的家屬，以及剛來到醫院的志工準備演奏音樂。
旋律繚繞在大廳，似乎稍微撫平了家屬焦急的心情，
雖然沒有言語溝通，但卻讓人心情平靜下來。
也是親眼見到這一幕，就讓我將這個項目加入人生清單中，
不曉得以後我有沒有機會，也能拾起樂器成為能用音樂安撫人心的人？
這段時間一個人待在醫院，真的遇到很多不同的事情，
也覺得…大家的生活真的都很不容易…
2024 . 新年是地獄模式 低谷往往比自己想像中的更低.
▲這是我爺爺在生前，也是在我小時候種下的九重葛，這次應該是我最後一次回家了。
我唯一能帶走的，只有拍下這張照片。
2023我以為，我能夠去接受發生的所有事情了…
在正處於創作被肯定的巔峰時摔了下來，
接受了自己生病的事實，病情也慢慢能夠控制。
現在只想把握當下好好愛自己，我也不知道自己能活多久？
就算未來我可能會過得很辛苦，但我也接受了，也看開了很多事情。
覺得這已經是低谷了，應該不會有更糟糕的事情了。
2024年初，我家發生了很嚴重的變故，是比我生罕病還糟糕且重大的事。
我甚至連悲傷的時間都沒有，也看不太清楚自己未來究竟在哪裡？
以為生病已經是很糟的事了，為什麼還會發生這種更糟的事情…
同時也覺得某些人事物真的很噁心，現實真的很殘酷無情，
覺得人生很不公平，而我真的什麼都沒有了。
人的一生不一定能遇到的事，我才幾歲？從小到大總是讓我一次又一次遇到…
有一段時間，看著大家正常的生活，分享開心的日常，或是抱怨日常上的瑣事。
而我卻還是什麼都不能做的無力感，我真的很想改變些什麼，
無法擁有正常人生活的那種心情，很難讓人理解。
有時候我會變得不喜歡跟人說話，甚至會想逃離，是不希望自己影響到其他人的心情。
自己從小身體就不好，很明白久病，其實會嚴重影響其他人。
也會害怕別人會對這樣的自己，長久的感到厭煩而把我推開。
我明白人都可以對短時間需要幫助的人友善，
但對於長期處於需要幫助的人會比較冷漠。
長時間對人友善且溫柔是真的很累，很疲憊，
所以陪病者的壓力通常都不亞於生病的人。
如果有人能夠長期的對人溫柔，那麼這個人真的是天使。
溫柔都是曾經走過的傷痕，
因為我理解所以，在各方面就很不想要自己成為他人的負擔，我也變得不太會開口傾訴。
我也覺得自己是個很怪的人，儘管我自己什麼都沒有了，
還是會想把剩下的給予別人，只是因為我不想讓對方體會到我所體驗過的事情。
我生病後，曾經也想放棄掉我所經營的這一切，
卻還是有人告訴我，想成為像我一樣的創作者。
其實我每天還是很努力、很努力地用盡力氣想做些什麼，
雖然很無力，卻也很不甘心就這樣屈服於現實，一直在邊緣掙扎著。
就算自己是很渺小的存在，依然還是希望會有奇蹟發生。
真的很痛苦，我就學習怎麼與痛苦相處，我還是想把自己活成一個有意義的故事。
儘管自己身處在低谷，我也還是希望，我的存在能夠慢慢治癒或鼓勵到其他人。
我不會畏懼，哪怕這裡是我曾經想死過的地獄，
我還是會去面對發生的每一件事。
創作內容
【抗病日誌】回歸但緩更｜新年是地獄模式與後來那些在醫院的故事
遊戲生活 (0)