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【抗病日誌】回歸但緩更|新年是地獄模式與後來那些在醫院的故事

作者:靚✿│2024-02-13 16:49:24│巴幣:15,998│人氣:1271
嗨我是墮落城市的女孩。

呃不對啦我是靚靚,大家好久不見。



2023. 那些在醫院的故事

我雙手佈滿了針孔,曾被問是否有在吸毒?
不,我只是病了
慶幸的是這些針孔,應該會隨著時間慢慢減少吧

▲112年6月開始到年底,6個月總共有54次的門診就醫紀錄,113年APP還沒更新統計。

這篇文章更新到12月10日做完手術報平安,我休息了好一陣子,就沒在更新了。
12月開刀完後到過年之前,我總共又做了9次手術來控制病情,
好消息是病情逐漸受到控制了,而我似乎也變得很依賴麻醉劑和手術治療。
醫生終於願意讓我回家過年,我也就從外地轉院回家。
但之後我還是得固定時間去醫院報到做手術,不然很容易會惡化…
因為是很孤獨的罕病,很多過程都還需要研究,有些健保也沒有給付,真的是很克難。
雖然醫生做研究有幫我免掉一部分,但我還是花了不少…
這半年也差不多在醫療/健康食品上花了有20萬有了(含住院手術自費藥品)
目前比較需要吃麩醯胺酸、一些專利菌株、和一種國內買不到的保健食品。
麩醯胺酸其實是做化療跟癌症的人比較需要吃的,但我的疾病是需要吃的。
也不能亂吃東西了,有些食物可能會讓我的病情惡化或嚴重。

所以說有健康才有財富,沒了健康什麼都沒有,請大家都要好好照顧自己。
我真的很努力、很努力活著。

在這9個月的時間裡,我的個性、生活習慣、模式也因為生病改變了很多。
我不埋怨自己生了罕病,也慢慢能接受事實,也能自己住院照顧自己。
現階段我把疾病當做禮物來看待,因為生病而改變了原本的生活模式,
讓我了解到以前的生活模式是錯誤且糟糕的,提早覺醒了讓自己更健康的想法。

好轉的情況下,我還是會慢慢努力創作的,不管是哪個領域都是。
有時候可能還是會忍著病痛創作,但我不想因為身體狀況,
而讓文章的品質下降,所以可能更新的速度不快。
我不想辜負著喜愛我的人們,我真的…很喜歡創作這片領域…
雖然產文很慢,我並不想因此放棄,我也想持續為大家帶來更正向的能量。

後來也知道,身邊很多朋友們在我進行手術時,都會偷偷替我祈福,然後等我醒來。
謝謝那些替我祈福的朋友們,希望大家都能平安健康,謝謝你們總是把我掛在心上。

每則留言,雖然沒有力氣一一回應,但我都有看。
我真的很謝謝給我鼓勵打氣的每一位親友、粉絲、巴友們。



如果有人喜歡自己一個人,那他大概沒有真正體會過孤獨,
那種人應該是即便獨處,也有可以寄託心靈的人吧。

上篇文章也有巴友詢問到我家人呢?
說起來很複雜,我也不太好解釋這塊,很不好意思。

我一個人待在醫院很長一段時間,
也常被護理師、其他病患家屬問「妹妹,妳的家人呢?有人陪妳嗎?」
「沒有,我一個人也可以照顧自己,不需要麻煩家人。」
換來的是「妳好勇敢喔,一個人住院都不害怕嗎…?」
「我不想成為誰的負擔呀!我不害怕喔!」我樂觀地回答著。
其實每問一次我都是心痛。

我躺在病床上,
聽著其他家屬跟病患聊天,協助、關心病患的情景,其實我也很羨慕。
有時候我會想,我是不是太勇敢了?

我在醫院也看到了很多故事,
當我一個人躺在急診室床上等住院排床的時候,
看到OHCA病患被送進來搶救,血淋淋的,還有哭到沒聲音的家屬,
還有和死神搶人,那些保持理智速度專業辛苦的醫護們。
不忍看著這些過程發生,自己也覺得好想哭,更明白生命無常,要好好珍惜人生。
下一秒會發生什麼事情,真的都很難說,我真的很珍惜現在的每一天。

原本自己也很怕血,但住院會讓我常常看到血,看到也麻痺了。
連我沒注意到點滴吊完了,點滴回血回了60幾公分都是我的血我也很淡定,
只有主護很心疼的說管子才剛換新,不能髒還要撐3天RRRRR!
不怕打針的我,卻打針打到常常瘀青或是血管破裂、靜脈發炎到會害怕。
這種事情已經習慣了,身上也總會即時備著消毒藥品跟藥膏了。
但這種事還是不要習慣比較好,主護曾經這樣告訴我。
是啊,誰不想要健康?

住院時也有遇過幾次,隔壁病患突然命危,
就開始一連串的搶救過程,明明剛剛還好好的…?
之後就沒看到隔壁床了…我甚至會覺得很難過…
在醫院有各種因素影響,其實真的沒有辦法好好安心的休息。
然後又進來了新的病患,出院,急救,轉加護,總是一直這樣在循環。

「啊…好痛」我迷迷糊糊之間又醒過來,原來是凌晨兩點了,
主護準時進來幫我打藥,我又虛弱地痛醒過來:「幫我打慢一點…好痛…」
「好,我知道唷,這是最慢的了。」
深夜冰冷的病房裡,我感覺到的是更多被疾病纏繞痛苦的呻吟聲。

推著點滴在走廊盡頭上發呆,這成為我住院時唯一能與外界接觸的日常。
陽光透過窗戶灑近來暖暖的,這麼溫暖的陽光,透過窗卻沒有辦法合成維生素。
「235!妳到底每天都在看什麼啊?妳的藥先吃,然後量個血壓喔!」
有時候主護找不到我,也知道我喜歡出現在哪裡,就會推著車來走廊盡頭幫我量血壓。
我很喜歡發呆什麼都不想,我覺得這樣子很舒服。

在這半年我很無助,我也真的受到了很多陌生人的幫助。
因為太常搭醫院計程車所以認識了排班司機,每次看到我都會不收我零頭。

又或者是身上插滿了針,自己去醫院樓下買一些生活用品時,
因為吊點滴不能進入商場,但我的點滴要吊24小時不能拔,有陌生路人主動協助了我買東西。

也有病患家屬,看見我的點滴架上衣物掛得像聖誕樹一樣,而我慢慢推著點滴架準備去洗澡,擔憂的怕我出事,主動提議幫忙我洗頭。
我很驕傲地說:「不用啦,我練就一身能不弄濕點滴就能單手洗頭的絕技喔!!」

不過最印象深刻的還是我嚴重呼吸困難的那天,我整天什麼都沒吃,就被送急診了。
那天打了一劑休克針把我從鬼門關拉回來,隔壁床推進來一個阿姨跟她的家屬。
阿姨的點滴吊完了,回血了,他們沒看過這景象所以很害怕的叫護理師,說有血跑出來了。
但護理師很忙,說等一下處理不用擔心。
他們還是很害怕的一直叫護理師,我主動搭話安撫他們說:
「點滴回血是正常的,表示針有順,這樣才正常,先把點滴這樣關起來就好。」
他們才稍微安心,然後才意識到我一個人,問我的狀況怎麼了?
我告訴了他們,他們很訝異,但讓我感覺到更多的是惋惜我的心情,
他們問我:「妳一個人在急診整天了,那吃飯了嗎?」
我搖搖頭:「護理師說我不能亂跑,不能出急診室。」
他們家屬買來了一碗醫院的熱粥給我吃,我想給他們錢,他們拒絕了我。
說當做緣分,聊天的當下也知道對方是有做餐廳生意的,
我說:「等我出院一定會去你們餐廳吃飯,真的很謝謝。」
病患家屬:「好啊,那我們出院見囉!」
他們跟我在不同層的病房,我們被分別推上樓後,
做了一個這樣的約定,我打算今年狀況好一點帶伴手禮再去他們餐廳道謝。

在求診的期間,我也遇過一個求診無助情緒崩潰的病患,
她也是獨自一個人,而我能做的只有擁抱安撫她,
這一幕被護理師看到,說我是個很好的人。
雖然不認識她,但如果我能讓一個人的情緒好一點,那我為什麼不做?
希望她的病情也能早點受到控制。

也有次在醫院時,我經過手術室外,
看到一群焦急等候病患開刀結果的家屬,以及剛來到醫院的志工準備演奏音樂。
旋律繚繞在大廳,似乎稍微撫平了家屬焦急的心情,
雖然沒有言語溝通,但卻讓人心情平靜下來。
也是親眼見到這一幕,就讓我將這個項目加入人生清單中,
不曉得以後我有沒有機會,也能拾起樂器成為能用音樂安撫人心的人?

這段時間一個人待在醫院,真的遇到很多不同的事情,
也覺得…大家的生活真的都很不容易…





2024 . 新年是地獄模式 低谷往往比自己想像中的更低.

▲這是我爺爺在生前,也是在我小時候種下的九重葛,這次應該是我最後一次回家了。
我唯一能帶走的,只有拍下這張照片。


2023我以為,我能夠去接受發生的所有事情了…
在正處於創作被肯定的巔峰時摔了下來,
接受了自己生病的事實,病情也慢慢能夠控制。
現在只想把握當下好好愛自己,我也不知道自己能活多久?
就算未來我可能會過得很辛苦,但我也接受了,也看開了很多事情。
覺得這已經是低谷了,應該不會有更糟糕的事情了。


2024年初,我家發生了很嚴重的變故,是比我生罕病還糟糕且重大的事。
我甚至連悲傷的時間都沒有,也看不太清楚自己未來究竟在哪裡?
以為生病已經是很糟的事了,為什麼還會發生這種更糟的事情…
同時也覺得某些人事物真的很噁心,現實真的很殘酷無情,
覺得人生很不公平,而我真的什麼都沒有了。
人的一生不一定能遇到的事,我才幾歲?從小到大總是讓我一次又一次遇到…

有一段時間,看著大家正常的生活,分享開心的日常,或是抱怨日常上的瑣事。
而我卻還是什麼都不能做的無力感,我真的很想改變些什麼,
無法擁有正常人生活的那種心情,很難讓人理解。
有時候我會變得不喜歡跟人說話,甚至會想逃離,是不希望自己影響到其他人的心情。
自己從小身體就不好,很明白久病,其實會嚴重影響其他人。
也會害怕別人會對這樣的自己,長久的感到厭煩而把我推開。

我明白人都可以對短時間需要幫助的人友善,
但對於長期處於需要幫助的人會比較冷漠。
長時間對人友善且溫柔是真的很累,很疲憊,
所以陪病者的壓力通常都不亞於生病的人。
如果有人能夠長期的對人溫柔,那麼這個人真的是天使。
溫柔都是曾經走過的傷痕,
因為我理解所以,在各方面就很不想要自己成為他人的負擔,我也變得不太會開口傾訴。
我也覺得自己是個很怪的人,儘管我自己什麼都沒有了,
還是會想把剩下的給予別人,只是因為我不想讓對方體會到我所體驗過的事情。

我生病後,曾經也想放棄掉我所經營的這一切,
卻還是有人告訴我,想成為像我一樣的創作者。

其實我每天還是很努力、很努力地用盡力氣想做些什麼,
雖然很無力,卻也很不甘心就這樣屈服於現實,一直在邊緣掙扎著。
就算自己是很渺小的存在,依然還是希望會有奇蹟發生。
真的很痛苦,我就學習怎麼與痛苦相處,我還是想把自己活成一個有意義的故事。
儘管自己身處在低谷,我也還是希望,我的存在能夠慢慢治癒或鼓勵到其他人。

我不會畏懼,哪怕這裡是我曾經想死過的地獄,
我還是會去面對發生的每一件事。

我的新年願望只是,
想努力維持的像正常人一樣罷了。
希望一切都能慢慢好起來。


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留言共 28 篇留言

符晴
加油!努力撐下去一定會好起來的!不要輸給病魔!

02-13 18:10

夏蘭帝絲_楓谷原住民
寶寶,你已經非常棒了
是我看過最棒最好,最厲害的人
雖然現在的你應該不能被探病
但若是有機會,一定一定讓我輕輕的給你好大的擁抱
我做了好多東西給你,我很期待我們下一次的見面
你一定會好起來,我們都會好起來,然後我們會去好多地方玩,我帶你玩角色扮演,帶你做你想做的任何事

02-13 18:32

靚✿
好,我們以後要一起做喜歡的事!02-29 12:41
Arthur
加油~ 祝妳早日康復 加油~

02-13 18:43

星醬
加油!

02-13 19:59

紅蓮
加油

02-13 22:55

御之魂
加油

02-13 23:45

琉璃靈
加油!

02-14 01:15

Sonic:)
加油~

02-14 01:24

空空
加油!(抱抱尼

02-14 01:33

尼晤
抱抱你

02-14 06:01

淺雲
加油RR!小琥姐٩(๑•̀ω•́๑)۶ !

02-14 13:33

尋找好動漫中的新手
希望妳可以早日恢復健康。同時也能提供醫療時數據讓醫療人員參考之後再進行如何獲得更好的治療方式。可以讓其他人的免於相同病症的恐懼

02-14 13:57

靚✿
醫療數據都有提供給醫院喔!因為我有簽醫學研究計畫的同意書!也希望醫療未來能夠越來越進步[e34]02-29 12:42
咖啡奶昔
祝妳早日康復 [e22] 期待妳的回歸 [e19]

02-15 00:46

★鴨子會長☆○w●
ㄇㄌ加油 希望你趕快好起來 還很期待你繼續更新有關楓谷的各種東西

02-15 13:44

羽蝶
ㄇㄌ加油!

02-15 16:45

<OuO>
加油! [e12]等著你回來一起走天下(?

02-16 11:34

EMT的貓
加油 也辛苦了 。大家都會在這邊等妳回歸 妳一定可以的:)

02-16 13:50

Delphine
ㄇㄌ加油

02-16 23:58

Ram
灰灰祝你早日康復 成為健康的灰灰

02-17 15:22

漠隱
師傅在

02-17 23:36

yaya
加油

02-18 20:38

(ㆁㅅㆁ)(ㅇㅈㅇ )
靚靚加油!
你是最獨特也是最棒的孩紙
所以沒問題,一定能康復的( ˶ˆ꒳ˆ˵ )
同時也祝新年快樂,今年會比去年更好 ♡︎

02-20 19:50

Re_Dash
加油[e22]

02-22 16:40

姆咪精
+U

02-27 23:50

藤井
好孩子,祝你早日恢復健康

03-01 08:52

Eric
加油 很喜歡你的奇思妙想

03-07 04:15

uE742i
加油!辛苦你了,你已經很努力了~

03-31 08:06

冥鏡琉
加油,希望可以一直看到你的創作[e36]

04-08 17:45

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