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[達人專欄] Children from California syndrome — 來自天邊的孝子,無法承受的關心

作者:大帝│2018-07-12 00:18:47│贊助:156│人氣:749
  在臨床工作中,醫療人員時常在與病人和家屬溝通時發生一些摩擦,某些時候是家屬無法理解病情,某些時候是家屬和病人無法配合,某些時候則是他們情緒上無法接受。在大多數的時候,醫療人員知道這是無法避免的事情,面對疾病而顯得焦急不安本來就是非常自然的反應,大家也會盡量體諒這一點。不過,在臨床工作中,偶爾還是會遇到一些讓人搖頭嘆息的事件,Children from California syndrome就是其中之一。
  
  
  
  Children from California syndrome,又叫做Daughter from California syndrome,雖然說不管在什麼詞後面加上Syndrome這個字看起來就會變的很厲害,但實際上這並不是一個正式的疾病,而是個在醫院裡面常常讓醫護人員頭痛萬分的現象。這個名稱的發源地其實是美國,用來描述病人某個住在遠方的親戚突然來到了醫院,責備醫生或其它家屬照護不當、開始對著醫療決策指手畫腳的行為。在中文中,則有個非常傳神的翻譯:「天邊孝子症候群」。
  
  
  
  其實,在台灣的醫療環境下,的確常常碰見來自外國的病患或是家屬。在各大醫院的門診中,醫療決策過程也常常因為國情不同而遇上一些麻煩。
  
  「那個喔,我加拿大的兒子說他們那邊遇到這問題都會住院,醫師你能幫我安排一下住院嗎?」
  
  「美國醫院遇到媽媽這樣的狀況都用那個XXXX療法,你們也會這樣做對不對?」
  
  「爸爸下個月就要來巴西住一陣子,能不能把大腸鏡檢查排到下禮拜?」
  
  大部分的時候,老師們對於這種狀況已經習以為常。面對這些問題時,他們總能使出太極神功,一面應付病人的要求,一面解釋治療方式。
  
  「我們這裡住院比較麻煩啦,而且在病房很吵,你也不能好好休息,你的狀況在家裡靜養會康復得更快喔。」
  
  「你母親的狀況其實不需要使用XXXX方法,我們會建議接受OOOO這種治療方法,對身體的副作用會比較小。」
  
  「我們醫院的大腸鏡檢查已經排滿了,假如你父親行程真的這麼趕,下個禮拜一定要做的話,我可以幫你聯絡那個OO醫院的OOO醫師,他是我的同學,他們那邊或許會比較快。」
  
  門診的時候,除了學習各種疾病的症狀與治療方式外,欣賞老師與病人的溝通技術也十分地有趣。有的老師靠著威嚴與自信折服病人,有的老師用溫柔婉約的態度打動病人,也有的老師剛柔並濟,總是能與病人打成一片。不過,與門診這些千奇百怪的問題不同,Children from California syndrome 是一個讓人完全笑不出來的事情。
  
  
  
  在內科實習的時候,主治醫師H醫師對於肺癌的經驗非常豐富,無論是各式各樣的肺癌、還是日新月異的化療、標靶處方都瞭若指掌。不過,癌症終究是個棘手的疾病,在老師的手中,仍有不少雖然經過多次化療,狀況終究慢慢走下坡的病人,這讓在病房負責照顧那些病人的C學長每天都忙得焦頭爛額。

  在一天查房的時候,老師順口對學長說今天有個新病人要上來。

  「今天加護病房有個病人要轉上來,就是我們昨天討論的那一個。C你今天有空的話,可以帶學弟去接。」 
  
  身為路障的我十分喜歡沒有病人、每天查完房就開始在討論室偷吃東西的時光,不過聽到有新病人時,我的學習魂也難得地燃燒了起來。只是天不從人願,當我興致沖沖地問C學長我什麼時候可以去接病人時,C學長露出了一個意味深長的微笑。
  
  「學弟,這個病人有點難處理,等等我來接,你在旁邊觀摩一下吧。」
  
  一向樂於給我學習機會的C學長突然這麼說,讓我感到有些奇怪。不過我也沒有太過失望,雖然不能自己問病史有些可惜,但是欣賞學長的技巧也不失為一次學習的好機會。於是,我就跟著學長去看了病人,而我很快地瞭解為什麼學長或做出如此的決定。
  
  這個X先生在半年前因為咳嗽來門診,安排電腦斷層檢查後發現肺部有個疑似腫瘤的陰影。不過,X先生並未繼續就醫,而是按照朋友的建議,定期到山上接受「自然療法」,試圖靠著健康的飲食和作息調整體質。然後,X先生這次因為咳嗽的狀況急遽惡化,甚至喘不過氣而來了醫院急診,嚴重的呼吸問題讓他立刻住入加護病房。當再次進行電腦斷層後,腫瘤的大小大得連醫生都吃了一驚。
  
  然而對於C學長而言,真正頭痛的問題還不是這個。
  
  X先生的兩個兒子都在國外唸書,聽到消息後連忙趕回國。當C學長詢問完病史後向他們解釋病情時,他的兩個兒子就忍不住了。
  
  「爸爸的狀況明明就很好,為什麼這次進了加護病房就變成這樣?是不是加護病房的照顧出了些問題?雖然他得了癌症,不過你們應該能把他醫好吧!
  
  和X先生的兩個兒子糾纏一番後,C學長最終使出了乾坤挪移大法,將問題推給H醫師後,帶著我趕快離開了病房。而在與我討論病人狀況時,學長忍不住抱怨了一番。
  
  「假如狀況很好,那他怎麼會進去加護病房啊……再說,腫瘤都大成這樣,他怎麼期待我們能夠立刻解決問題呢?」學長嘆息了一番,最後做出了結論:「這算是蠻典型的Children from California syndrome。你看,兩個兒子根本不知道發作前的狀況、無法接受父親的病情快速惡化,然後又期待我們什麼事都要做到。總之,你和他們家屬講話的時候要很小心,不要被他們嚇到了。」
  
  
  
  一般來說,典型的Children from California syndrome包含著幾個要素:一個平常沒有實際照護病人的家屬在病人重病時出現,對於病人惡化的速度感到無法接受,而由於平日疏於照顧的自責,表達願意接受所有最昂貴的治療並期待醫療能解決所有的問題。而一旦醫生表示束手無策,則會開始質疑醫生的醫療決策,並且強調自己的主導地位。
  
  在醫院裡,這種家屬並不少見,也對醫療決策造成了不少麻煩。甚至有不少的時候,當醫師與病人家屬已經達成了共識,要簽署放棄急救同意書或是準備讓病人接受安寧療護時,卻突然來了一個之前從未出現過的家屬,否定了前面家族會議的結論,要求醫師盡力救治病人。這些家屬或許釋出於對病人的愧疚或缺席照顧的罪惡感而想要盡一份力,但是通常這些治療對病人都沒有什麼功效,只是讓病人拖延死亡的時間,白白多受苦而已。
  

  
  過去,我一直認為Children from California syndrome是個情感上無法接受而導致醫病衝突、病人受苦的事件。不過就在最近,從學長口中聽到了一個故事,讓我驚覺到這件事情有著更為致命的層面。
  
  
  
  某天外科交班會議由神經外科的總醫師S學長主持。S學長在安排了值班的床位、上了一段簡短的課程後,開始跟我們閒聊了起來。
  
  「這個交班會議喔,我想你們最在意的其實是免費的便當啦,你們可以去跟教學部熱烈反應一下,說不定以後便當會變好。」
  
  「不過我們現在時間還很多,我這裡剛好有個案例可以跟你們分享啦,你們就邊吃便當邊聽吧。」

  學長打開了一個電腦斷層的報告,開始跟我們介紹這個病人。這是個在前一天來到急診的Y女士,她在家突然半身無力、說不出話,而被帶來了急診室。急診室立刻照會了神經內科的醫師,神經內科的醫師則安排了電腦斷層。

  「你們看,神內的醫師安排了電腦斷層,這塊組織看起來有點變暗,所以他們立刻加做了一組影像觀察腦部血流的狀況,結果發現這邊的血流大幅減少。為了確定影響的範圍,他們又安排了核磁共振。
  
  但是他們核磁共振一做完,就發現腦部的中線往右偏,這是在電腦斷層沒有出現的。這種在短短一兩個小時內腦部中線偏移啊,很可能是左邊的腦壓升高。神內的醫師覺得狀況很緊急,就立刻打電話照會神外的值班醫師,也就是我。」

  在我們一群菜鳥實習醫師的注目下,學長露出了無可奈何的表情,繼續解釋病人的狀況。

  「我接到電話後就去評估了一下狀況,根據這個位移的程度,我們必需要趕快幫腦部減壓,不然很可能會發生腦疝氣啦。由於藥物沒什麼用,我覺得這種時候應該要緊急安排手術,我們會先做顱骨切開術幫腦部減壓,然後接下來再由神內醫師治療他的中風啦。不過,最後病人沒有開刀。」
  
  原來,當S學長向Y女士的兒子和女兒解釋病情後,兒子表示理解並且同意開刀,但是女兒卻突然表示反對。

  「你們知道她說什麼嗎?她說她打電話給她舅舅,也就是病人的弟弟。病人的弟弟說腦部開刀很容易變成植物人,假如沒有六成以上的把握不會變成植物人,那就不該開刀。除此之外,他還堅持要等到他來到醫院後才能做出決定。你們知道他住在哪裡嗎?他住在屏東!而且,他還沒有要立刻出發,要等到第二天早上才要搭客運上來!」

  從屏東搭客運來到台北少說也要五六個小時,更何況病人的弟弟要在第二天才要出發,就連我們這些菜鳥也都能想像中風加上腦壓急速升高的病人放了十幾個小時會發生什麼事情。

  「他們以為我很想要半夜開刀嗎?我也希望病人都不要有事,這樣我就能在辦公室裡面看足球啊……而且為了開刀,我已經把另外一個總醫師G從床上挖起來,拜託他在開刀的時候幫我代班,結果病人的女兒堅持不能開刀,所以G來了以後我只能告訴他今天不開了,他可以回去睡覺了……」

  最後,當我們問起病人現在的狀況時,學長兩手一攤,無奈地說:「我們只能繼續用降腦壓的藥物,讓她躺在加護病房休息,不過她的狀況還是一直惡化,剛剛神經學檢查又少了一分。然後,她的弟弟還是沒來……」
  
  
  
  醫療決策是瞬息萬變的事情,在某些時候可說是分秒必爭。醫療工作人員能體諒病人家屬面對疾病時的恐慌與難過,但是當遇到這種來自遠方,不在現場卻想要遙控醫療決策的家屬時,醫師也只能無奈地嘆息。雖然這些家屬可能是出於一番好意,但這好意卻成了醫療的絆腳石,某些時候甚至會成為壓垮病人的最後一根稻草。Children from California syndrome中,來自遠方家屬的這份關心,對於醫療團隊和家屬而言,實在是個過於沈重的負擔。
  
  
  


  說來好笑,但這種既荒唐又殘酷的故事,幾乎每天都在醫院上演。值班會議上總醫師眼神死的表情傳達出的挫折實在讓人無奈,對於幾乎得整天待在醫院的他們而言,遇上這種事情時,大概免不了感到心力交瘁吧。

  突然覺得每天值班都能睡到六點多的我實在太幸福了XDDDDD

  不知不覺,經營部落格達人也一週年了XD。原本想發個一週年心得文,不過最後決定把一週年的文章留給前幾天就打到一半的這一篇。不過,這幾天可能會再寫一篇文章聊聊我對於「寫文章」這件事情的心得,至於到底能不能寫出來……就看這禮拜五的on call班我能不能一通電話都沒接到,逃過半夜上刀的命運囉XDDD



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留言共 9 篇留言

點(dot)
我是大帝,是位醫生。 等等所以你真的是位醫生?!

07-12 00:22

大帝
實習ing07-12 00:23
邊緣獸一隻
優質文章,謝謝大大讓我學到一課<(_ _)>

07-12 00:36

大帝
其實也沒有想說什麼,只是心情發洩而已XD07-12 19:39
RacSin
這年代了還有人相信自然療法這種偽科學我也是笑笑的

雖然說像在講風涼話一樣,但是......唉,我就是不懂為什麼有人寧可去信一大堆有的沒有的偏方也不相信專業人士的診斷。總之就是一點小抱怨,ㄉㄉ實習辛苦了~~~

07-12 00:36

大帝
「恐懼」是個會使人失去理性的情感。這些事情聽起來真的很蠢,不過有太多面對重病的病人為了尋找一線生機而慌了手腳,什麼鬼話都能聽進去……大家都知道豬哥亮因為延誤就醫而導致癌症惡化,卻不知道醫院裡面每天都有一大群的「豬哥亮」……07-12 19:42
大漠蒼鼠
換作倉鼠都直接電死XDD

07-12 08:19

大帝
沒辦法,就算快要氣到爆炸惹還是得好聲好氣地說話QQ07-12 19:43
瑞克
U質文

07-12 08:34

大帝
謝謝~07-12 19:43
鯤島囝
我覺得這種態度在不同的專業情境也可以觀察出來,比方說我們之前聊到的怪獸家長。希望我這樣說,不會讓人認為我在責怪家屬;這兩例也不能完全類比,家屬承受的是心理壓力,怪獸家長則往往是出於反教育的動機想干涉教師的教學自主或輔導管教,但是我覺得這兩例的共同點在於,【很需要足夠的素養尊重專業】,尊重專業我想最重要的是,先試著盡可能全面的了解個案(病患/子女)的狀況,再試著盡可能去了解專業的判斷內容。專業者是承擔責任的......如果沒辦法信任專業者,那麼任何後果也只能自己承受不是嗎?

確實有無良醫生,但是也沒必要一開始態度就不信任,跟醫生溝通不是商業關係要滿足自己的需求,也是在透過醫生的專業了解狀況吧(啊不然人家醫學院念那麼多年是念假的膩),真有什麼需求或疑問提出來,也可以再參考醫生的建議做最適合的選擇。

唉呦喂,不小心就有感而發,前一陣子在病患家屬角度,親身體會到這種親戚有多KY,最後氣到乾脆直接搶走鯤阿嬤我們自己照顧跟醫生溝通配合。我很感恩願意跟病患家屬詳細說明建議的醫生。謝謝大帝的分享!

07-12 08:50

大帝
最麻煩的是教育這種東西可以兩邊坐下來慢慢談,但是醫療有些時候只有幾個小時,甚至幾十分鐘的時間可以溝通……很多時候真的會有種「你家人的命你都不要了,我們到底在忙三小」的感覺QQ07-12 19:53
黑心米
難怪最近產量變少,都在值班室睡覺 0.0....

07-12 14:43

大帝
其實在值班室裡面有空的時候也還是有打些小說,只是有時候累到一進去就昏迷了……07-12 19:55
黑心米
我個人是認為台灣的醫療人員技術,在世界也算得上是數一數二;但台灣人把他們當作外勞,又低薪又超時又呼來喚去。說穿了就是不管哪個黨來當政,就沒一個敢確實立法和執法保護醫療人員的工作尊嚴。其實這才是台灣最大的民粹啊。 0.0

07-12 14:46

大帝
莫名其妙就變成服務業了,最慘的恐怕就是在第一線的護理師們了。07-12 19:59
不能吃的咖哩香蕉
這種案例連在目前最先進的國家都會有,代表這是個普及且發生機率不小的問題。

某種程度上來講,這或許代表著人民健康及醫療知識仍然普遍的不足——你看看那些自然療法以及各種亂吃東西吃到出問題的病患——但這也不能全說是他們的問題,畢竟網路、電視上的偽健康以及偏方文章還是一大堆,現在更是一個大家囫圇吞棗的吃進新資訊,不論對錯的時代。顯然這部分衍生出的問題不少。

再來也就是尊重專業的問題,坦白說,我們都知道每個醫護人員把病人的健康放在第一線、以治療病人為前提,然而處在家人臨走的壓力、以及醫療知識並不比專業人員的隔閡之下,還真的沒那麼容易放手。

有時候會覺得,即使台灣的醫療大概是世界前端的,還是能夠發現一大堆能夠更好的地方以及缺失之處。

07-12 20:44

大帝
有些是制度中系統性的問題,有些是執行上細節的問題,不過我覺得亂吃東西在某些時候是人性的問題……恐懼是最好騙人的方法,千萬年來都是如此。07-14 00:17
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